Мы переехали!
Ищите наши новые материалы на SvobodaNews.ru.
Здесь хранятся только наши архивы (материалы, опубликованные до 16 января 2006 года)
  |
          |
|
23.11.2024
|
||||||||||||||||||
|
|
|||||||||||||||||
|
|
Аутизм - слепота разумаАвтор программы Марина ЕфимоваВедущий Иван Толстой Марина Ефимова: Неконтролируемой вспышкой раздражения называется то, что вы слышали. Истерика. Вот вы видите на улице или в общественном месте ребенка, который кричит, бросается на землю, и думаете: какой невоспитанный ребенок. Возможно, так оно и есть. Но очень может быть, что это аутист - ребенок, которому чрезвычайно трудно освоить окружающий мир. Который не может овладеть речью, и потому крик для него единственный способ самовыражения. Но, что тут можно сделать? Дети с психическими заболеваниями всегда были, есть и будут. Почему же в последние два года американские еженедельники, газеты и радиопрограммы залил поток материалов именно об аутизме? Читаем в журнале "Тайм" за 6 мая. Диктор: В одном только штате Калифорния за последние 15 лет число детей-аутистов выросло в 4 раза. И никто не знает, почему. Еще 30 лет назад в США один такой ребенок приходился на каждые 10 000 детей. Сейчас на каждые 500, а в некоторых местах на каждые 150. Всего в Америке насчитывается 300 000 детей-аутистов. А вместе со взрослыми - миллион. Марина Ефимова: Инженер Темпл Грандин - одна из очень известных и очень немногих аутистов, почти переборовших свою болезнь. Она пишет: Диктор: Мне было два с половиной года, когда родители заметили странные симптомы. Я не говорила, я часами повторяла одни и те же движения, я впадала в истерики. Высокие, громкие звуки настолько действовали мне на нервы, что я нейтрализовывала их, бешено качаясь в кресле-качалке или уставясь на песок, который пропускала сквозь пальцы. Когда я начинала думать, я думала картинками. Речь давалась мне с таким же трудом, как неспособным людям дается иностранный язык. Чтобы понять речь, я должна была делать для себя перевод этой речи в цветное кино с титрами. Марина Ефимова: У аутистов нет воображения. Поэтому такие дети никогда не играют с палочкой, делая вид, что это ложка. Никогда не имитируют других людей. У них могут быть яркие, даже экстраординарные способности. Помните сцену в фильме "Человек дождя", когда Реймон и его нормальный брат приходят в кафе? К ним подходит официантка, у которой на форменной блузке бирка с именем и фамилией. И Реймон говорит. Диктор: - Салли Дипс. Дипс Салли. 470092. - Как ты узнал ее телефон? - Ты мне дал вчера читать телефонную книгу. - Ты запомнил телефонную книгу? - До буквы Джи. - До Джи? - Половну Джи. Гатси. Уильям Вашингтон Гатси. - Это здорово, Рей! Марина Ефимова: Но как сказал один психиатр, работающий с аутистами: "Чудес у нас навалом. Норма - вот что редкость". Аутист, даже не с таким сложным случаем, как в фильме "Человек дождя", не в состоянии представить себе, что другой человек думает иначе, чем он. Поэтому эту болезнь прозвали "слепотой разума". Рассказывает сотрудник Центра аутизма из университета Эмори в Атланте, штат Джорджия, профессор Магги. Проф. Магги: С ними проводят классический опыт с двумя коробками. Два ребенка, аутист и нормальный, смотрят через стекло, как девочка кладет в коробку шарик и выходит из комнаты. Тогда учитель перекладывает шарик в другую коробку. И двух маленьких наблюдателей спрашивают, когда девочка вернется в комнату, где она будет искать свой шарик? Нормальный ребенок указывает на ту коробку, где девочка оставила шарик и где естественно и ожидает его найти. Но аутист показывает на другую коробку, потому что он знает, что шарик там. Аутист не может представить себе, что думает другой. То же касается и эмоций. Марина Ефимова: Вот, что добавляет иммунолог из Гарварда доктор Мари Маккормик. Мари Маккормик: У меня есть поразительный пример особенностей аутического мозга. Моя племянница, дочь брата - аутистка. Она знает моего мужа по фотографиям и узнает его на экране телевизора, где он довольно часто появляется в качестве лектора. Она сразу кричит: вот дядя Роберт. Но когда он приходит в гости, она не знает, кто он такой. Марина Ефимова: Впрочем, как кажется, ребенок-аутист не заинтересован в людях. В какой-то момент он, по выражению Ганса Христиана Андерсена, уходит в свое королевство и крепко захлопывает за собой дверь. Рассказывает мать маленького Джордана, героя документального фильма, созданного Би-Би-Си в аутистической школе "Опшн Инститьют" в Массачусетсе. Фильм называется "Я хочу вернуть себе сына". Мать Джордана: В 11 месяцев он был нормальным ребенком. Его развитие во многом превосходило среднее. И вдруг ни с того ни с сего он стал замыкаться в себе, отделяться от всех и от всего. Он начал жить в своем собственном мире. и казалось, что мы совсем ему не нужны. Марина Ефимова: Диагнозу аутизм всего 61 год. Американский психиатр Леопольд Кеннер дал это название исходя из латинского авто - сам. Мари Маккормик: Доктор Леопольд Кеннер был первым врачом, давшим определение аутизму в 1941 году в университете Джона Хопкинса. Но ни он, ни нынешние ученые не знают причин заболевания. Есть гипотеза, что это заболевание генетическое, но она убедительно оспаривается. Бесспорно, что число детей-аутистов значительно выросло за последнее время. Какую роль играет то, что врачи стали отличать и выделять аутизм из других видов умственной отсталости, неизвестно. Но известно, что комитет по контролю за эпидемиями уже начал следить за этим заболеванием. Марина Ефимова: Года два назад бурно обсуждалась вероятность того, что в детях, предрасположенных к аутизму, болезнь стимулируется комбинированными детскими прививками. Но вот, что говорит иммунолог доктор Маккормик. Мари Маккормик: Мы не нашли почти никаких данных, подтверждающих теорию о прививках. Скорее всего, дело в том, что аутизм проявляется как раз в том возрасте, когда эти комбинированные прививки делают. Генетическую природу тоже нельзя скидывать со счетов. Потому что если аутизм обнаруживается у одного из близнецов, то в 70 процентов случаев он вскоре обнаруживается и у второго близнеца. Кроме того, 90 процентов аутистов - мальчики, к тому же последние исследования показали, что обычно аутизм начинается в самом раннем возрасте, возможно, с рождения. Даже если он проявляется на втором-третьем году жизни. Серьезность проблемы уже признана. Ученые всех специальностей этим занимаются. Мы далеки от излечения аутизма, но близки, я надеюсь, к его пониманию. Марина Ефимова: Но пока ученые разбирались и все еще разбираются в природе болезни, родителям надо было с ней бороться. Немедленно. Сейчас. И они сами выбирали пути борьбы. Малоизвестные, недоказанные, неподтвержденные научными исследованиями, но иногда загадочно действенные. И все победы над аутизмом, о которых вы услышите в этой передаче, достигнуты в первую очередь энергией, самоотверженностью, мудростью и смелостью родителей. Самария Кауфман: Когда Рону было полтора года, ему поставили диагноз: аутизм. Коэффициент интеллекта ниже 30. Нам сказали, что он безнадежен. Его лучше отдать в специальное заведение и забыть, что он у нас был. Марина Ефимова: Самария и Бирс Кауфманы - родители бывшего аутиста. Они были одними из первых, кто решил атаковать болезнь своим собственным крошечным гарнизоном. И среди сотен тысяч американских семей, которые сейчас борятся с аутизмом, Кауфманы стали легендой. Бирс Кауфман: Один из врачей хотел выказать участие. Он положил мне руку на плечо и сказал: тяжелый аутизм, умственно отсталый мальчик. Я очень вам сочувствую. Ужасное горе. Я подумал: подождите его хоронить. Это мой сын. Странный сын, удивительный ребенок. Я должен попытаться понять тот мир, в который он ушел. Мне дана редкая и замечательная возможность. Марина Ефимова: Свою ванную комнату Кауфманы переоборудовали в классную. Там не было окон, чтобы ребенок не отвлекался, и там было не много игрушек, которые лежали на высоких полках, так, чтобы ребенок вынужден был просить их, то есть употреблять слова. И в своих интенсивных, по 75 часов в неделю занятиях с сыном, они поначалу не противостояли его аутизму, а как бы присоединялись к нему. Образно говоря, строили мост. Бирс Кауфман: Многие считали, что мы имитируем Рона. На самом деле мы позволили ему быть нашим учителем, чтобы побыть вместе с ним в его мире. И медленно, шаг за шагом он впустил нас в этот мир. Марина Ефимова: Сын Кауфманов Рон давно окончил престижный университет, его коэффициенту интеллекта может позавидовать любой из нас. И сам он совершенно не помнит своего аутистического прошлого. А его родители создали в городе Шеффилд, штат Массачусетс, специальную школу "Аутизм Тритмент Сентер оф Америка". Или "Опшн Инститьют". Эта школа работает по программе Кауфманов "Сан Райз". Тут игра слов. По созвучию - это одновременно восход солнца и воспитание сына. Но в принципе, как можно учить ребенка, у которого мозг функционирует неправильно? Правда, известно, что даже нормальный человек использует свой мозг только на 11 процентов. Мари Маккормик: Я не уверена, что начинают работать новые участки мозга. Но, судя по всему, дети научаются использовать обходные пути вместо тех, которые блокированы, повреждены или вообще бездействуют по каким-то причинам. И сейчас самое главное то, что учителя и психологи сумели применить на практике теорию обучения и создать программы, которые детям реально помогают. Марина Ефимова: Вот, что добавляет профессор Магги. Проф. Магги: Программы, показавшие лучшие практические результаты, основаны на так называемой теории обучения. Между прочим, одним из основоположников этой теории был русский ученый Зайгатский. Точно в этой сфере никто ничего не знает. Дело, скорее всего, в том, что в раннем детстве мозг, даже мозг поврежденный, является органом очень гибким, способным находить обходные пути, поддающимся тренировке. Но только в случае очень интенсивной стимуляции. И поэтому, если дети с аутизмом не получают этой интенсивной стимуляции, их состояние редко улучшается. Марина Ефимова: Школа "Сан райз" имеет три программы: стартовую, полную и интенсивную, когда с семьей работают посменно 15 учителей. Рассказывает директор школы Джон Фицжералд. Джон Фицжералд: Специфика программы "Сан райз" - подходить каждому ребенку абсолютно индивидуально. Хотя у всех аутистических детей есть несколько одинаковых особенностей. Очень короткий период сосредоточенности, трудности с речью и, что может быть главное, трудности в общении с людьми. Один из главных признаков аутизма в ребенке - вы не можете поймать его взгляд. Первое, что мы делаем, - это создаем у ребенка ощущение безопасного, уютного места и устанавливаем личные отношения с ним. Главная цель - вызвать его интерес. И тогда, наблюдая за ребенком, мы вырабатываем стратегию обучения. Главная идея нашей программы - сделать учителями самих родителей. Работая с ребенком, мы одновременно инструктируем и их. Аутистический ребенок предпочитает оставаться в своем мире, изолированном и загадочном. Но одновременно с этим он хочет и иметь контакт с родителями. И поскольку родители первые, а поначалу и единственные люди, с которыми он хочет иметь контакт, мы и используем их в качестве пускового двигателя в переходе аутистического ребенка из его мира в наш. Марина Ефимова: В другой школе, основанной на другом методе обучения, более, я бы сказала, дрессировочном, но тоже вполне эффективном, побывала моя коллега Рая Вайль. Рая Вайль: Амок - старейшая и самая большая школа аутистов в Нью-Йорке. Директор школы Фредерика Блаустин проводит меня по классам. В самом большом 10 учеников. Но больше классов, в которых занятия проводятся индивидуально. Мы заходим в один такой класс. Два учителя, два ассистента и четыре мальчика. Самый бойкий - пятилетний Николас - вызвался спеть песенку. Николас похвастался, что сегодня получил уже два браслета. Что за браслеты? Николас: Это награда за все хорошее, что мы делаем. Потом за эти браслеты можно купить в магазине вознаграждений игрушки или вкусности всякие. Самое большое - это пять браслетов. Когда я столько получаю, я счастлив. Рая Вайль: Фредерика Блаустин поясняет, что магазин вознаграждений - это ее идея. Он возник и существует благодаря пожертвованиям ньюйоркцев. Фредерик Блаустин: Многие дети пришли, когда им было по два - два с половиной года. Самое главное - вовремя заметить, что у ребенка есть симптомы аутизма. Чем раньше их к нам приводят, тем больших успехов мы добиваемся. Дело в том, что 90 процентов детей аутистов - мальчики. Мальчики вообще начинают говорить позже, чем девочки. Но вот мальчику 3 года, а он еще не говорит. Родителям трудно признать, что их ребенок отличается от других детей. Они успокаивают себя, что, дескать, подрастет, да и отец его поздно заговорил, и дядя. И врач сказал, что ничего страшного. Все это не оправдание. Родители просто обязаны такого ребенка проверить и установить точный диагноз. Рая Вайль: В школе Фредерики Блаустин 350 аутистов в возрасте от 2-х до 22-х лет. С ними работают 180 учителей. 3-хлетний Павлик здесь всего вторую неделю. С ним работает молодой учитель. Он держит в руках печенье. Скажи "ба", - говорит он мальчику, - получишь кусочек печенья. Павлик смотрит на лакомство, с трудом произносит "ба" и получает вознаграждение. Джефри Кондуэл: Самое трудное - объяснить детям-аутистам, чего мы от них хотим. Они живут в своем мире. Тяжело идут на контакт. Это постоянная борьба за малейшее достижение. Повторение, повторение. Иногда мы приходим в отчаяние. Требуются месяцы, годы, чтобы ребенок чему-то научился. Но через год-два, когда они уже способны сами сходить в уборную, пользоваться ножом и вилкой, мы получаем такое удовлетворение, ни с чем не сравнимое. Не знаю, понимают ли это сами дети, но родители не знают, как нас благодарить. Боже, как вы этого добились. Марина Ефимова: На всякий случай даю интернетные адреса обеих школ. Школа Амак: AMAC www.amac.org Школа Сан Райз: www.autismtreatment.com Статистика, приведенная в журнале "Тайм" не дает такого повода для оптимизма, как опыт обеих школ, о которых мы говорили. Она показывает, что состояние только 25 процентов детей-аутистов удается улучшить обучением. 75 процентов на него мало реагируют. Профессор Магги: Магги: Насколько я знаю, статистика гораздо лучше. При раннем диагнозе от 35 до 50 процентов детей удается вылечить. Или, во всяком случае, довести их состояние до почти нормального. А если говорить об улучшениях после соответствующих занятий, то только 10 процентов детей совсем не поддаются лечению. И это очень маленький процент. Марина Ефимова: Играет ли роль состоятельность родителей? Магги: Безусловно. Все наиболее эффективные и известные программы стоят от 13 до 14 тысяч долларов в год. Иногда за эти программы платят школы, то есть штатное или федеральное правительство. Но далеко не все школы. Некоторые программы, как, например, калифорнийская в Лос-Анджелесе, стоят 80 тысяч в год. Мы изо всех сил пытаемся добыть стипендии для нашей программы, но их очень немного. Так что хорошее лечение доступно далеко не всем детям с аутизмом. Марина Ефимова: Нью-йоркская школа АМАС в которой побывала Рая Вайль, - бесплатная. Таких теперь немало. Заботами родителей и частных благотворительных фондов. Один из таких фондов "Мэйд Стоун Фаундэйшн", и в нем есть русский отдел. Телефон в Нью-Йорке 212-889-5760. Директор фонда Дункан Уайтсайд. Дункан Уайтсайд: В Нью-Йорке сейчас много групп, принимающих мэдикейд - полную страховку, которую правительство выдает детям-аутитам. 20 лет назад этого еще не существовало, но родители объединились и потребовали у правительства помощи. Была серьезная борьба, были суды. И потом произошла замечательная эволюция в этой сфере. Университеты создали ряд групп обучения, и штаты организовали много программ, за которые родители не должны платить. Марина Ефимова: Главными борцами за бесплатное лечение для всех детей-аутистов были матери. С одной из них, Моникой, побеседовал наш корреспондент Владимир Морозов. Моника: Это было чудо, это чудо. Теперь Стивен учится в пятом классе в обычной школе, но учитель занимается с ним индивидуально. Стивен может нарисовать карту США по памяти, он чистит зубы, убирает кровать. Вы это понимаете? А ведь в три года он не говорил ни слова. Мой сын рос нелюдимым, агрессивным, мрачным, общения практически не было. Он кусался, колотился головой об стену. Потом специалист стал работать с ним у нас дома. По 10 часов. Я пригласила его после того, как сыну исполнилось 5 лет. Но кому по карману такое лечение? Я наняла адвоката и он доказал в суде, что управление образования штата Массачусетс обязано платить за домашнее лечение и обучение детей с таким диагнозом. Владимир Морозов: И вдруг она спросила: вы хотите поговорить с моим сыном? Сам я вряд ли решился бы попросить. Стивен, какой предмет в школе тебе нравится больше всего? Стивен: Я люблю математику. Мы очень сообразительные дети. Владимир Морозов: Стивену 10 лет. На его пути к нормальной жизни его мать полностью перевернула свою. Она бросила денежную работу в перспективной фирме. Семья продала просторный дом с бассейном и переехала в такой, который вдвое дешевле. Моника стала специалистом по лечению детей, больных аутизмом. Моника: Мы просто учим их, как выжить в обычной жизни, понять, что принято, а что нет. Эти дети иногда просто талантливы. Марина Ефимова: Может быть, потому что мой опыт материнства аутистический, - пишет репортер журнала "Тайм" и мать восьмилетнего аутиста Эми Геннер, - я чувствую себя солидарной с этим миром больше, чем с нормальным. Когда моему сыну Нэйту было 6, меня пригласили в его спецшколу на концерт. Мне не хотелось идти. Нэйт не мог петь. Из его горла вырывались лишь высокие повторяющиеся звуки. Но я скрепя сердце пошла. Учитель музыки подошел к Нэйту и начал петь песенку про поезд. Нэйт слушал улыбаясь. Потом опустил голову и, глядя на свои руки, начал тихонько подпевать. И все остальные матери бросились вытирать мои неудержимые слезы. Я слушала песню Нэйта в первый раз. Никакой аттестат с отличием, полученный нормальным ребенком, не дает матери того счастья и той надежды, какие дают первые слова, произнесенные в пять лет ребенком-аутистом. |
|
|||||||||||||||
|
||||||||
| c 2004 Радио Свобода / Радио Свободная Европа, Инк. Все права защищены
|
